Wiele osób może to zadziwić, ale choroby autoimmunologiczne to nie tylko domena kobiet, ale również facetów. Przypomina mi się pobyt w instytucie Geriatrii w Warszawie na oddziale zajmującym się takimi chorobami, wyraźnie było widać powszechność takich chorób za równo u kobiet oraz u mężczyzn. Niestety ze względu na specyfikę objawów powszechnie uważa się że są to choroby zwykle charakterystyczne dla kobiet. Okazuje się jednak, ze jest na to proste wytłumaczenie, po prostu kobiety częściej się badają, a niestety faceci się zaniedbują.
Choroby autoimmunologiczne rozwijają się powoli latami, często w formie utajonej, a pierwsze objawy mogą być ledwo widoczne lub tłumaczone wiekiem, zmianami pogody, przepracowaniem czy zmęczeniem. Zdradliwe jest szczególnie powolne pogarszanie się stanu zdrowia, przez co o dziwo trudno jest zidentyfikować jakąś konkretną chorobę, zresztą facetowi nie wypada się skarżyć i tłumaczy sobie to w różny sposób, gdyż są ważniejsze sprawy. Po latach jednak objawy są czasem tak wyraźne, że nie można już tego ignorować: ciągłe zmęczenie, problemy z układem pokarmowym, suchość w ustach oraz szczególnie oczu, powiększenie ślinianek itd. Diagnoza zwykle jest szybka tzn. wizyta u reumatologa kolejne badania ANA, gdzie zwykle na ANA 3 wychodzą autoprzeciwciała, a z nimi dowody na potencjalnego Sjogrena, Hashimoto, Tocznia czy inne podobne choroby, czasem nawet występujące w parach. Kuracja zwykle ma charakter objawowy z dodatkiem metypredu oraz plaquenilu.
Blog ten będzie w pewien sposób o mojej podróży oraz bojach w poprawie stanu zdrowia, gdyż jest to zmaganie się z ciężko określoną chorobą o bliżej niewiadomym pochodzeniu, mimo że są pewne domysły, ale leku jako takiego nie ma i prędko nie będzie. Drugi ważny element bloga to pewien dowód, że faceci też zmagają się z chorobami autoimmunologicznymi, tylko niestety wielu po prostu o tym nie wie. Zwykle dowiadują się, gdy stan jest wyjątkowo ciężki i na leczenie jest dość późno.
Powyższy wstęp przedstawił punkt wyjścia tego bloga, ale może powiem trochę więcej o sobie. Jestem Kuba i jestem niedaleko po 30-stce, pracuję w IT i mieszkam w stolicy. Zawsze wydawało się dobrze się odżywiałem, często uprawiałem sport, nigdy nie byłem otyły. Mimo wszystko patrząc wstecz już po diagnozie wiem że pierwsze symptomy choroby Sjogrena pojawiały się już wcześniej, co najmniej kilka lat, a mianowicie suche oczy i ogólne ciągłe zmęczenie. Oczywiście jak typowy facet tłumaczyłem sobie to dużą ilością pracy oraz obowiązkami i jest to bardzo zgubne dla zdrowia, dlatego namawiam wszystkich do kompleksowych badań, szczególnie że dziś takie choroby są coraz powszechniejsze nawet u dzieci, również w pewien sposób pokrewne jak celiakia. Podkreślenia wymaga również informacja, że takie choroby mogą objawić się w różnym wieku. U mnie momentem, który zmobilizował mnie do zrobienia kompleksowych badań było wyczucie lekko powiększonej ślinianki, nie napuchniętej jak przy śwince ale z wyczuwalnym powiększeniem w części przyusznej. Na szczęście nie jest to specjalnie widoczne, ale był to moment w którym rozpocząłem diagnozę. Co ciekawe ciężko mi określić czy to się pojawiło nagle czy może to miałem już od lat, podejrzewam że chyba dłuższy czas, bo wydaje się że się wielkość ustabilizowała i jakoś strasznie nie przeszkadza. Wyniki jednak nie są najlepsze, zresztą nie byłoby tego bloga, gdybym był w pełni zdrowy. Z powiększoną ślinianką udałem się do internisty, gdzieś z początkiem 2015r, następnie był laryngolog oraz niezliczona ilość badań USG, gdzie o dziwo różni badający widzieli różne rzeczy, następnie reumatolog, który przepisał mi kurację metypredem. Przeszedłem kurację i niestety zaniedbałem temat na jakiś czas, powinienem bardziej temat Sjogrena zgłębić i kontynuować badania/leczenie. Dopiero po zmianie okropnej pracy na nową pozwoliło mi odetchnąć i zająć się na spokojnie sobą. Niestety to co mi najbardziej doskwiera na dzień dzisiejszy to zmęczenie oraz suche oczy. Szczególnie oczy to problem, gdyż pracując z klimatyzacją bez możliwości przewietrzenia sali oraz suchym ciągle powietrzem muszę gdzieś co godzinę zakraplać krople. Tutaj polecam HYLO-GEL, nie że mi płacą tylko że łatwo się ich używa i nie mają dodatków, są niestety drogie, jakieś 40zł za 10ml. Starczą mi gdzieś na miesiąc czy dwa. Inny problem to brain fog, takie lekkie otumanienie co jest typowe dla tej choroby. Ogólnie człowiek czuje się jak na około 70% swoich możliwości, a zwykle popołudniu to już jest kompletny zjazd. Szczerze o 22 to już jestem nie do życia i muszę iść spać, a budzę się przed 6 aby być w pracy na 7, wychodzę o godzinie 15.
To chyba tyle jeśli chodzi o wstęp, ale muszę wyjaśnić jeszcze po co jest ten blog w kwestii celu oraz drogi jaką chcę objąć. Oczywiście leczenie objawowe przy postępującej chorobie jest słabym i niewiele dającym rozwiązaniem. Jasne na początku pomaga, ale jak czytam ludzie zakraplają oczy nawet co 15 minut to widać, że słaba to jest perspektywa. Drugi problem to niestety brak innych form leczenia oprócz metypredu czy plaquenilu, leków na receptę, które mają te przeciwciała atakujące nasze własne tkanki wyciszyć. Mimo że sa obserwacje samych pacjentów, że dieta daje ulgę i ten trop powinien być zbadany to powszechne mniemanie jest że jedyną formą leczenia jest objawowe. Mnie to nie satysfakcjonuje, tym bardziej że widzę jak niestety jest powoli coraz gorzej. Sam miałem historie z próbnymi dietami, ale moim problemem był reżim diety, gdzie pozwalałem sobie raz na jakiś czas na coś nie zdrowego co kompletnie rujnowało jej sens. Nie pomagał również stres w starej pracy, dosłownie pracowałem z osobą chorą psychicznie, co z pewnością miało na mnie negatywny wpływ.
Moim celem jest zatem trzymanie się w ryzach i mam nadzieję remisja choroby. Wiem że to będzie trudne, ale już jest tyle informacji o osobach, którym się udało, zatem wiem że jest to możliwe, ale konieczne jest pełne się zmotywowanie. Szczerze myślę, że to jest jeszcze ten etap, gdzie w miarę jestem w stanie to ogarnąć. W kolejnych postach opiszę dokładniej moje wyniki oraz próby z różnymi dietami oraz jakie popełniłem błędy.
Zapraszam do czytania.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz